Giochiamoci il Jolly: Blog di Fioly Bocca

Cure compassionevoli in un mondo poco pietoso

On: 25 Marzo 2013
In: scienza&fantascienza
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no al decreto anti-staminaCapita che ognuno di noi abbia un numero variabile di tabù. Che quando diventi genitore aumentano. Per una madre o un padre argomento tabù e la malattia dei bambini. Io stessa vorrei chiudere gli occhi davanti alla storia di piccole vite sofferenti e fragili.
Forse su questo desiderio di rimozione fanno affidamento queste grandi menti che nelle ultime settimane, Ministro alla sanità in testa, si stanno imponendo alla cronaca per il loro disservizio imperdonabile.
Perché io non lo so immaginare il dolore di una madre che vede il suo bimbo roseo e paffuto, curato nove mesi nel proprio grembo e molto prima nei pensieri, trasformarsi davanti ai suoi occhi in una piccola marionetta afflosciata su se stessa. Perché questo fanno le malattie degenerative: prosciugano dall’interno,  svuotano, sfibrano, sviliscono nei pensieri e nella mente.

Così giovani uomini e donne che fino a ieri si lamentavano bonariamente di come fosse faticoso stare piegati per seguire i primi passi del proprio frugoletto, oggi si sciolgono in lacrime di gioia se quel loro stesso bambino riesce a deglutire.
Ma se il destino si accanisce nella maniera più brutale, perché, anziché soccorrere, la pubblica sanità mette loro i bastoni tra le ruote? Il fatto è che la sola alternativa per questi piccoli sfortunati sono le cure compassionevoli della fondazione Stamina, che però le autorità non considerano abbastanza “sicure”: potrebbero avere effetti collaterali.
Confesso la mia abissale ignoranza in materia, ma anche ammessa la buona fede di questi professori mi domando: quali effetti collaterali possono esistere per bambini che perdono giorno per giorno anche la facoltà di respirare e sono condannati a morte certa?

 

Così questi poveri genitori, improvvisamente catapultati nel più buio girone infernale, sono costreti a fare ricorso perché i figli possano ancora beneficiare di quelle infusioni staminali che avevano non solo arrestato il procedere spietato della malattia, ma anche sortito qualche significativo benedetto miglioramento.
E cosa si sentono rispondere? Alcuni , altri No. Ad alcuni viene detto Ora puoi, ora non più. 
L’ultima novità è che, fino a prossimo decreto, potranno continuare le cure solo coloro che le hanno già cominciate. E per gli altri? Che gli diciamo, che sono arrivati tardi?
Ma possibile che i genitori non abbiamo diritto di scegliere per quei fagotti che si stringono al petto, più di qualsiasi ministro o altro uomo di legge? Là dove la scienza non dà risposte certe, intendo.
Perchè lo capisco che la medicina procede a tentoni, ma chi ha un caro che sta morendo vuole provare a fare qulcosa ADESSO, nel tempo che gli è concesso. Non quando saranno terminate tutte le sperimentazioni e la persona per cui si è lottato non può più beneficiarne.

 

Qui non si tratta di scegliere tra due cure, ma di provare la SOLA strada percorribile.
La cosa buffa è che la questione è stata portata all’attenzione dell’opinione pubblica dalle Iene. Altrimenti i mass media sarebbero stati troppo assorbiti dalla congiuntivite di questo o dai maneggi di quell’altro, per occuparsene.
E nonostante tutto il trambusto che si sta facendo, questa gente che ha il diritto di scegliere (sulla carta) se la piglia comoda. Mentre bambini senza più forze scivolano piano verso un punto di non ritorno.
Non so dire se ci siano dietro davvero, come molti sostengono, gli interessi di case farmaceutiche e altri colossi. Non lo so e, forse, non voglio sapere.
Anche se prevale l’assoluta buona fede, però, mi chiedo: è un mondo possibile, questo? Il mondo in cui una madre e un padre devono supplicare per avere una chance di salvare la vita ai propri figli e di farlo per tempo, lottando contro silenzi, scartoffie, assenza di risposte.
No, io non credo sia un mondo possibile

 

Il jolly è: seguire le vicende di Sofia e degli altri bambini, ad esempio qui.
Firmare le petizioni, partecipare alle manifestazioni, gridare insieme.  Tenere viva la compassione.leiene
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9 Responses to Cure compassionevoli in un mondo poco pietoso

  1. smemomamma ha detto:

    Ne ho parlato in più post anche io.
    Seguo la vicenda perchè spero vivamente che si riesca a rendere il metodo stamina fruibile da tutti quelli che ne avranno bisogno.

  2. elo ha detto:

    brava Fioly ora vado subito a firmare la petizione…..e come ogni volta mi inc…..nel sentire queste deprivazioni mentali di chi è al potere………perchè comandano gli interessi monetari, l’indifferenza e non il cuore…….noi però possiamo diffondere e far sapere e rendere le persone consapevoli…
    un bacio
    elo

  3. moonlitgirl ha detto:

    Seguo Sofia da uno dei primissimi servizi delle iene. Sono sempre stata convinta che anche io al posto loro, dei genitori di Sofia, avrei fatto la stessa scelta e la stessa battaglia. Non so nulla di cellule staminali, di medicina, di scienza. Ma di fronte a un “tua figlia a breve morirà….è sarà ridotta ad un vegetale” beh anche io avrei fatto la stesa cosa. E se avessi saputo prima che a Roma ci sarebbe stata una manifestazione ci sarei andata, avrei divulgato in cerca di sostenitori ed avrei pianto, li di fronte a quei genitori che non possono godersi i propri figli. Avrei pianto e sarei tornata a casa a piangere.
    Questo quello che avrei fatto io.

    Ps: sbaglio o hai cambiato qualcosa sul blog????

  4. Danila ha detto:

    sono le regole del protocollo,quelle che è assolutamente necessario subìre tacitamente.
    [perchè se provi ad esprimere il tuo disappunto o la tua necessità di sperare,rischi di mettere a repentaglio la vita e la dignità dei cari bisognosi. faccio un esempio:hai i sintomi dell’influenza da un mese, vai dal medico che ti dà la cura che ritiene utile.
    dopo qualche settimana,stai peggio di prima,sei uno straccio, torni dal medico che ti prescrive cure alternative (e tu ci speri,pechè ti sei affidato a chi ha fatto un GIURAMENTO e ha scelto di dedicare la propria vita al BENE altrui,e alla VITA stessa),poi magari ti ritrovi a stare peggio ed allora chè puoi fare? prendere per il bavero il medico? imporgli con la forza di tenerti sotto osservazione?
    SI, potresti anche farlo,ma..correresti il rischio di essere preso e buttato su una barella, abbandonato nel corridoio del pronto soccorso[“perchè i reparti sono pieni di gente che ha veramente bisogno”]
    [c’è chi invece passa OLTRE, letteralmente. e si ritrova steso,nudo,su un tavolaccio di marmo,sotto sequestro ed in balia del mondo.
    quel mondo che ha deciso che il vaccino per il morbillo, in Congo è troppo caro.
    che vale più la vita di un bambino europeo piuttosto che quella di uno indiano.
    [parole sconclusionate le mie. sproloqui che non hanno senso. parole sconclusionate. sono una folle? frustrata? forse si. questo, è un mondo in cui se soffri delle sofferenze altrui sei un povero imbecille, non sai goderti la vita!
    e allora trattieni l’istinto. il desiderio di aprire quelle teste, quei corpi, vederne il contenuto..e mordersi la lingua..perchè ad augurare la sofferenza non c’è mai tornaconto..nemmeno quando si tratta di esseri disumani.]

    • Fioly ha detto:

      capisco benissimo le tue parole. anche io mi rendo conto che in queste situazioni mi faccio prendere molto dalla passione, più che dalla ragione. ma alla fine credo sia meglio indgnarsi una volta di troppo, magari sbagliando, piuttosto che lasciare andare tutto ciò che non ci riguarda.
      ti abbraccio

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